Associations de patients en ophtalmologie
glaucome, DMLA, basse vision
Vivre avec une pathologie ophtalmologique chronique glaucome, DMLA, rétinite pigmentaire, basse vision soulève des questions médicales, mais aussi pratiques, psychologiques et sociales. C'est là qu'interviennent les associations de patients : information, écoute, mise en relation entre patients, accompagnement dans les démarches, soutien à la recherche. Cette page recense les principales associations françaises vers lesquelles le Dr Pitault oriente régulièrement ses patients, avec leur mission, leurs coordonnées et la marche à suivre pour les rejoindre.
Rejoindre une association de patients ?
Au-delà des consultations médicales, beaucoup de patients ont besoin de comprendre leur maladie en profondeur, d'échanger avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et de savoir vers qui se tourner quand la vue baisse. En adhérant, vous bénéficiez généralement d'une information médicale fiable validée par des ophtalmologistes, de permanences et de numéros d'écoute, de groupes de parole, de conférences, de conseils pratiques au quotidien et de la possibilité de soutenir la recherche. Adhérer permet aussi d'aider d'autres patients : le témoignage d'un patient plus expérimenté est souvent ce qui aide le plus à dépasser l'anxiété initiale.
Association France Glaucome (AFG)
Créée en 2004, l'Association France Glaucome est l'association de référence pour les patients atteints de glaucome en France. Elle regroupe les malades, leur entourage et des professionnels de santé. Son objectif est triple : informer sur la maladie et ses traitements, soutenir la recherche, et promouvoir le dépistage précoce.
Elle propose notamment une brochure d'information gratuite (« Le glaucome de A à Z »), des bulletins trimestriels, des conférences avec des spécialistes, des groupes de parole animés par une psychologue, un « relais patients » par téléphone, et une bourse annuelle de recherche.
Adhésion :
- Adhésion simple : 10 €
- Adhésion soutien : 30 €
- Adhésion bienfaiteur : 100 € (avec reçu fiscal)
Site : associationfranceglaucome.fr
Tél. : +33 6 73 58 93 68 E-mail : assofrglaucome@gmail.comme.
Société Française du Glaucome (SFG)
La Société Française du Glaucome, anciennement « Comité de Lutte contre le Glaucome », est une association reconnue d'utilité publique créée en 1979. C'est aujourd'hui l'organisation scientifique de référence sur le glaucome en France, composée exclusivement de médecins ophtalmologues bénévoles. Elle se consacre à la sensibilisation du public, à la formation des professionnels, au financement de la recherche et à la publication de recommandations de bonnes pratiques. Elle co-organise chaque année, avec l'AFG et l'UNADEV, la Semaine Mondiale du Glaucome en mars.
Le site sfglaucome.fr met à disposition une information médicale validée, dont les fameux « 10 conseils pour préserver sa vue ». La SFG n'a pas vocation à recruter des adhérents-patients : les patients sont orientés vers l'AFG.
Association DMLA
L'Association DMLA est dédiée à la dégénérescence maculaire liée à l'âge, première cause de malvoyance après 50 ans en France. Elle informe les patients et leurs proches (formes sèche et humide, traitements par injections anti-VEGF), propose un soutien de proximité grâce à un réseau d'antennes locales, et soutient la recherche par le financement de bourses.
Le moyen le plus simple de la contacter est son numéro vert gratuit, le 0800 880 660 : un bénévole vous écoute, vous informe et vous oriente vers l'antenne la plus proche. L'adhésion est aussi possible en ligne.
Retina France
Créée en 1984 et reconnue d'utilité publique, Retina France accompagne les patients atteints de l'ensemble des pathologies rétiniennes héréditaires et dégénératives (DMLA, rétinite pigmentaire, syndrome d'Usher, maladie de Stargardt…). Représentante officielle de la France au sein de Retina International, elle consacre une part importante de ses fonds à la recherche (thérapie génique, thérapie cellulaire). Elle propose à ses adhérents une revue trimestrielle (« Le Rétino »), des guides gratuits, des correspondants bénévoles, un service social et un réseau d'opticiens spécialisés en basse vision.
Basse vision et déficience visuelle
Quand la vision baisse durablement malgré le traitement, l'accompagnement s'étend au-delà de l'ophtalmologie : aides techniques, rééducation basse vision, démarches administratives (MDPH, AAH, carte mobilité-inclusion). Deux associations généralistes accompagnent les personnes déficientes visuelles, quelle que soit la pathologie d'origine :
• UNADEV (Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels) : fondée en 1929, elle accompagne les personnes en situation de handicap visuel par des actions d'aide directe, d'insertion sociale et professionnelle. Partenaire majeur des campagnes de dépistage du glaucome (« Bus du Glaucome »).
• Fédération des Aveugles de France : regroupe 50 associations membres au service des personnes aveugles et amblyopes, et porte leur parole auprès des pouvoirs publics.
Campagnes de dépistage et journées mondiales
Plusieurs temps forts annuels permettent de bénéficier d'un dépistage gratuit ou d'une information ciblée :
• Semaine Mondiale du Glaucome (mars) : actions de sensibilisation et de dépistage organisées par la SFG, l'AFG et l'UNADEV. Le « Bus du Glaucome » parcourt plusieurs villes françaises Marseille a accueilli des actions de dépistage gratuit lors d'éditions récentes.
• Journée Mondiale de la Vue (octobre) : événements de sensibilisation menés par l'ensemble des associations.
• Journée Nationale de la Macula (juin) : dépistages gratuits de la DMLA et information sur les facteurs de risque.
Questions fréquentes
L'AFG est une association de patients (créée en 2004) : elle regroupe les malades et leur entourage, et propose information, soutien et accompagnement. La SFG est une société savante d'ophtalmologistes (créée en 1979) : elle se consacre à la recherche, à la formation des médecins et à la sensibilisation du public. Les deux sont complémentaires et travaillent ensemble, notamment lors de la Semaine Mondiale du Glaucome.
L'Association France Glaucome n'a pas de permanence permanente à Marseille mais y mène régulièrement des actions lors de la Semaine Mondiale du Glaucome (mars). L'UNADEV est très active dans la région. Le Dr Pitault peut vous orienter vers les bonnes structures locales lors de votre consultation.
Oui. L'Association DMLA met à disposition un numéro vert gratuit, le 0800 880 660, ouvert à tous les patients, aidants et proches. Un bénévole vous écoute, vous informe et vous oriente vers l'antenne la plus proche de chez vous.
